tiistai, 15. lokakuu 2019

Jyväskylän ja Mikkelin Validiatalot

1.9.2009  pääsin vihdoin muuttamaan pois Rinnekodista. Pääsin Jyväskylän validiataloon asumiskokeiluun. Rinnekodin osastonhoitaja sanoi äidilleni, että tietenkin ne yrittää siellä asumiskokeilussa parhaansa, mutta kun pääsen muuttamaan pois asumiskokeilusta, taso laskisi. Päästessäni muuttamaan Mikkelin validiataloon saman vuoden marraskuussa, minulla oli vuoden verran kolme tuntia illasta henkkariapuja, kunnes sosiaalityöntekijäni tuli käymään luonani elokuussa 2010 ja sen jälkeen rupesin etsimään omia henkkareita. Sainkin juuri ne tyypit, joita olin ajatellut ja he kävivät innolla kiinni työhönsä. Minulla oli silloin kolme henkkaria, vaikka oli vain 120 tuntia. Mutta tulin hyvin surulliseksi, kun kuulin, että yksi heistä sairastui henkisesti oman elämäntilanteensa takia. Hän ei voinut enää avustaa minua. Sitten vuonna 2011 minulle tuli eräs todella persoonallinen avustaja. Hän pysyi rinnallani viisi vuotta vaikka toiset avustajat vaihtuivat. Hän oli minun tukipilarini!

Minulle tapahtui "pieni haaveri", kun putosin suihkutuolista syyskuussa 2012. Minulle ei koskaan selvinnyt oliko turvavyöni kiinni silloin tipahtaessani. Seurauksena oli reisiluun katkeaminen. Taas oli leikkaus edessä. Onneksi koipi oli nyt tikattu kiinni eikä siihen tullut mitään infektiota. Tämän tapauksen tiimoilta sain 40 tuntia lisää henkkariapua, Espoon maksamana tietenkin, koska sehyväksy  on kotikuntani nyt ja aina. Näiden viiden vuoden jälkeen, kun avustajani ei enää jaksanut olla kanssani, hän otti loparit, oltiinkin hetki sormi suussa. Mistä saisin yhtä hyvän avustajan, mutta onneksi validiatalon palveluesimies tarjosi minulle erästä hyvää tuntemaani avustajaa joka oli myös saamassa loparit,  ellen kelpuuttaisi häntä, mutta minä hyväksyin hänet. Sain vuonna 2017 niin paljon tunteja, että minulla on nyt joka päivä 6 tuntia + 20 tuntia vapaa-aikaan, kiitos Espoon!  Tästä lähtien alan kirjoittaa mitä olen hommailut täällä Mikkelissä!

keskiviikko, 25. syyskuu 2019

Rinnekoti

Rinnekotiin jouduin vuonna 2000, kun Muurala lopettettiin. Ensin olin aivan innoissani, sillä luulin saavani viimein ystäviä kunnes ymmärsin, ettei kehitysvammaisista ole kavereiksi. Ensimmäiset viisi vuotta  osastonhoitaja ja varmaan muutkin hoitajat luulivat minun olevan samanlainen kuin kehitysvammaiset, vaikka omat hoitajani Muuralasta olivat yrittäneet viestittää, etten ole vastaavanlainen kuin muut heidän asukkaansa. He pistivät minut toiminta- ja kommunikaatioryhmään, joka oli kaikista alhaisin kehitysvammaisten ryhmä. Tällä tarkoitan sitä, että olin siellä kaikkein vammaisimpien kehareiden joukkossa viisi pitkää vuotta! Sitten kun sain ensimmäisen kännykkäni ja aloin kirjoittaa sillä iltasatua osastonhoitajalle, siitä lähtien ei yksikään rinnekotilainen pitänyt minua enää koskaan vammaisimpien kehareiden kanssa, paitsi tietysti osastolla.

Minun toimestani (näin olen ainakin ymmärtänyt) perustettiin Nettipaja, jossa teimme nettilehteä nimeltä Marttis, sen nettisivut löydätte seuraavasta osoitteesta www.marttis.fi. Joku "rohkea" Rinnekodin kesälääkäri alkoi purkaa lääkitystäni kesällä 04, josta aiheutui minulle lonkkaleikkaus ja melkein kuolema kun crpni oli likimain 500 Jorvissa maatessani, mietìn että pystyisinkö enää koskaan nousemaan ìtse tuoliin, en pysty, vitusti kiitos kesälääkäri!  :(  Jorvissa olin kolme viikkoa. Sitten mìnut siirrettiin tuiki tuntemattomalle osastolle Rinnekotiin.  Muistan kun he yrittivät ottaa mrsa testiä ja tikku katkesi sitten nenääni. Sen osaston nimi oli Metsärinne ja äitini tykkäsi sen osastonhoitajasta. Minusta hän oli ensin tyly, mutta muutti sitten Ala-laaksoon  ja tuli minun omaksi, kivaksi hoitajaksi.

Lonkkaani hoidettiin puoli vuotta suolaliuoksella sisältäpäin. Jorvissa pieni ja kuiva lääkäri tuli sanomaan, kun makasin siellä pedillä: sinnitellään, sinnitellään.  Minähän sinnitelin. Silloin kun olin Metsärinteellä, jouduin joka aamu heräämään viimeistään klo 7.30 crp-kontrollia varten. Sitten kun palasin takaisin Ala-laaksoon oli sen osastonhoitaja keksinyt, että minut pitää herättää klo 10.  Minä tietysti yritin protestoida sitä vastaan, mutta kukaan ei halunnut kuunnella. 11 vuotta jouduin heräämään tuohon aikaan. Sain tietokoneen 2006 ja sillä kirjoitin Espoon kaupungin  päättäjälle, että en kestä enää olla täällä keharipaikassa 2008, sillä huoneeni vieressä oli poikien vessa jossa lähes joka aamu yksi kehitysvammainen mies raakkui kurkkuäänellä yhtä ainutta sanaa ja toinen kehitysvammainen nainen höpötti kokoajan jotain vaippajuttuja. Täälläkin olin kahdeksan vuotta.

keskiviikko, 18. syyskuu 2019

Lastenlinna, Jorvi ja Muurala

Olin Lastenlinnassa jollakin tutkimus tai hoitojaksolla, kun sain hengityskatkoksen juuri viikkoa ennen kuin täytin neljätoista. Se tapahtui ruokapöydässä niin, että pääni vain retkahti ja olin kai jonkin aikaa sen jälkeen tajuton. Siitä herättyäni muistan vain kuinka rakas äitini syötti minulle kauravelliä tuttipullosta ja nukkui vierelläni lattialla. Sillä välin lääkärit tekivät omia suunnitelmiaan varalleni ja heidän tuomionsa oli saattohoito. Ei kun sitä sitten toteuttamaan vain. Ensiksi puoleksitoista vuodeksi Jorvin lastenosastolle ja sitten Muuralan sairaalaan kuolevien mummojen ja pappojen sekaan kahdeksaksi vuodeksi!

Lastenlinnassa äitini kuuli miten lääkärit analysoivat tilaani ja myös sitä annettaisiinko minulle enää nestettä. Nyt ovat molemmat näistä lääkäreistä jo kuolleet monta vuotta sitten. Rauha heidän muistolleen. Äitini otti puolen vuoden virkavapaan hoitaakseen minua. Hän kävi kotona vain kääntymässä, sillä siellä ei ollut ketään, joka olisi kaivannut. Olen perheeni ainokainen.

Olimme muuttaneet Leppävaaraan äidin kanssa ennen tätä tapausta. Muistan kun pääsin ensimmäistä kertaa kotiin Jorvista happipullojen kera, se tapahtui marras tai joulukuussa ja sain katkoksen syyskuun 10 päivä. Kävin seiskan ja kasin Jorvin sairaalakoulua siltä osin kun jaksoin, pystyin ja kyķenin. Olìn tietysti iloinen päästyäni kotiin, mutta koska äitini kävi kokopäivätyössä,  jouduin viikolla Espoossa erilaisiin hoitopaikkoihin, jotka eivät olleet minua varten.

Ensimmäisenä oli vuorossa Muurala terveyskeskuksen vuodeosasto ja sìellä hoitajat kuulema olivat itkeneet, kun heille tulee nuori ihminen kuolemaan. Olin täyttänyt syksyllä 15, kun seuraavana kesänä pääsin Muuralaan. Koska olin saattohoidossa, niin silloinhan tehdään juuri kuin potilas haluaa ja käytin sitä hyväkseni nukkumalla joka aamuksi puoli kahteentoista ja se sopi ilmeisesti myös hoitajille, tälläinen yökukkuja kun olen. Tästä ajasta muistan vain yhden epäkohdan, se tapahtui yhtenä yönä. Meillä oli joku sijainen ja hän yritti kääntää mua, mutta ei onnistunut, koska sai vasenta suoraa suoraan mahaan. En ole yleensä väkivaltainen, mutta kun en pysty puhumaan tarpeeksi selkeästi, on vaikea kertoa, ettei minua tarvitse kääntää.

Kävin yhdeksännen luokan Muuralassa siten, että Jorvin sairaalakoulun opettaja tuli luokseni sinne. Muuten kuin nukkumisen kannalta Muurala ei ollut kiva paikka. Se oli lähinnä varastointiasema, koska sieltä osastolta ei päässyt mìhinkään paitsi tietenkin viikonloppuisin kotiin. Vasta vuonna 95 muuralalaiset ottivat minut mukaansa Tallinnan päiväristeilylle ja myöhemmin pääsin omahoitajani kanssa muun muassa jouluostokselle, käymään Helsingissäkin.

sunnuntai, 4. elokuu 2019

Kouluni

Kävin kouluni ekan vuoden ihan tavallisella luokkalla vuonna 1986. Olen syntynyt 1977. Kakkonen ja kolmonen menivät tarkkiksella koska, olin ekan luokan opettajan mielestä levoton, siinä näkyivät jo sairauteni ensi oireet. Tarkkiksella olin hetken koulukiusattu, kun kävelin sieltä kerran kotiin 8 km ja opettaja soitti meille, onneksi olin itse puhelimessa niin saatoin kertoa hänelle mistä kenkä puristi ja kun uhkasin etten tule enää ikinä kouluun jos mua vielä kiusataan nìin siihen se loppui. Opettaja totesi kahden viikon jälkeen oltuani tarkkiksella etten kuulu sinne ja sain kolmannen luokan keväällä stipendin, minut siirrettiin eritysluokalle. Jouduin käymään neljännen luokan kahteen kertaan, en sen vuoksi että olisin jäänyt luokalleni vaan koska sellaista suositeltiin minulle, olin näet alkanut syödä ekoja lääkkeitäni 1988. Eka vuosi eritysluokalla oli aika tylsä, sillä siellä ei ollut lisäkseni kuin yksi tyttö ja hän oli sulkeutunut omaan maailmaansa. Kävin tätä koulua kolme vuotta. Sitten kun pääsin sille toiselle neloselle tutustuin sen kolmeen tyttöön ja neljään poikaan, se oli yhdistetty kolmonen & nelonen. Tyttöjen kanssa meistä tuli tosi hyviä ystäviä ja kaipaan heistä vieläkin kahta todella paljon, olen nähnyt monta unta meistä. Kaltaisianne ystäviä minulla ei ole ollut enää koskaan sen jälkeen. Olihan minulla kouluavustajakin vitosella rasittava määräilijä jonka mäkätystä en sietänyt , niinpä eräänä iltapäivänä suljin hänet kotini parvekkeelle. Kutoselle jouduin liikuntavammaisten kouluun Helsinkiin ainoana tyttönä poika luokalle. Kävin sitä koulua vain vuoden ja kuukauden verran kunnes kuntoni romahti 

perjantai, 26. heinäkuu 2019

Näin sairauteni alkoi

Olin 9 pisteen tyttö syntyessäni. Noin 6 -vuotiaana aloin kuitenkin kaatuilla oudosti, niin kuin suorita jaloilta. Mua ei kuitenkaan koskaan sattunut tai en halunnut näyttää sitä pillitämällä, sillä äiti on joskus kertonut, että jo pois nukkunut isäni oli ihmetellyt miksi en itke. 12 -vuotiaana jouduin sitten pyörätuoliin ja 14 -vuotiaana sain hengityskatkoksen joka vei mut lähes siihen tilaan missä olen nyt siis syötettäväksi ja toisen autettavaksi.